Кроха - Форум Донецка для заботливых родителей
Вход Регистрация

ПорталFAQПоиск


Пред. тема | След. тема
Страница 2 из 3 [ Сообщений: 22 ]
На страницу Пред.  1, 2, 3  След.
Начать новую тему Ответить
Версия для печати

Илюша Хурчак. Всем проблемам назло. Я непременно поправлюсь.

Re: Илюша Хурчак. Всем проблемам назло. Я непременно поправлюсь.

Не в сети - Позитив года
Личный раздел 
Ср окт 25, 2017 22:07 Сообщение
24.10.2017
У нас с Илюшей пока без особых изменений. Вчера делали УЗИ, к сожалению есть изменения в органах и явные признаки цистита. Илюша по-прежнему через каждые 15 минут бегает в туалет и бессонные ночи с переодеваниями. Также осматривал вчера хирург.
Слава Богу зуд на теле стал меньше. Но начала шелушиться кожа вокруг глаз и чесаться, возможно это тоже РТПХ. Завтра у нас прием у окулиста и ортопеда.
Илюше разрешили на полчаса выходить на улицу, но мы с ужасом поняли, что он не может идти. Поэтому завтра нас будет смотреть ортопед или хирург, возможно понадобится рентген, чтобы определить причину почему он не может ходить. Носить Илюшу я к сожалению уже не в силах и как мне его теперь носить, пока он начнет ходить, я даже не представляю. Илюша конечно сильно похудел, но все равно весит больше 20 кг.
Радует одно, что Илюша потихоньку начинает хоть что- то кушать кроме Малоежки, хотя у нас еще долго будет строгая диета, это очень важно после трансплантации костного мозга.
На улицу тоже сказали выходить только в солнцезащитных очках и наносить солнцезащитный крем, о котором я писала раньше, ну и конечно же в маске - наш обязательный атрибут вот уже два года подряд. Без этого категорически нельзя.
Фотографироваться Илюша отказывается, стал очень нервный.
Сегодня назначили новые лекарства магний В6, фолиевую кислоту, регидрон, которые нужно брать самим.
Но я очень надеюсь и верю, что мы с Илюшей вытерпим, выстоим все это и обязательно победим!
Последнее сообщение


Re: Илюша Хурчак. Всем проблемам назло. Я непременно поправлюсь.

Не в сети - Позитив года
Личный раздел 
Чт окт 26, 2017 20:42 Сообщение
26.10.2017
У нас с Илюшей много новостей сегодня и хороших, и не очень. Сыночек так по-прежнему и бегает в туалет каждые 15 минут, цистит пока так и не уходит. Посев мочи пришел стерильный, за счет чего держится воспаление непонятно. Взяли уже мочу и кровь на вирусологическое исследование. Сегодня назначили еще новый препарат уролесан или канефрон, который к сожалению тоже нужно покупать самим.
Илюша по-прежнему так и не ходит. Специалист с ЛФК будет теперь проводить с ним занятия, заниматься лечебной гимнастикой, я очень надеюсь, что ситуация с ножками улучшится и Илюша снова будет бегать.
Осмотр у окулиста меня очень огорчил. На одном глазу у Илюши очень плохое зрение за счет астигматизма. И нашему сыночку прописали в обязательном порядке очки, три месяца в них нужно будет отходить, в последующем обязательно повторно прийти на прием к врачу, чтобы посмотреть есть ли улучшения.
Ну а хорошая новость из всех печальных, что нас с Илюшей отправляют на дневной стационар и все вот эти осложнения нам будут уже лечить там. Нам придется все дни фактически проводить в больнице: капаться, сдавать анализы, обследоваться у врачей, проходить процедуры, но радует, что уже на вечер и ночь мы будем уходить домой.
В связи с этим у нас добавляется очень много расходов, в том числе транспортных, ведь Илюше в ближайшие как минимум полгода запрещены любые контакты с людьми, общественный транспорт, общественные места.
И нам очень нужны для Илюши зимние сапожки, варежки и зимняя шапка, которых у него нет.
Мы очень просим, если у кого- то есть возможность поддержать нас на этом долгом, тяжелом пути после ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА, мы будем очень благодарны за подаренную жизнь нашему малышу.


Re: Илюша Хурчак. Всем проблемам назло. Я непременно поправлюсь.

Не в сети - Супер Эксперт
Личный раздел 
Чт окт 26, 2017 21:04 Сообщение
Мусюндра
перевела немножко денег на карту сбербанка. Здоровья малышу!


Re: Илюша Хурчак. Всем проблемам назло. Я непременно поправлюсь.

Не в сети - Позитив года
Личный раздел 
Пт окт 27, 2017 21:22 Сообщение
Танечка Я!
Спасибо огромное!!! :poklon: :poklon: :poklon:


Re: Илюша Хурчак. Всем проблемам назло. Я непременно поправлюсь.

Не в сети - Позитив года
Личный раздел 
Пт ноя 03, 2017 20:46 Сообщение
02.11.2017
Мы с Илюшей продолжаем прием иммуносупрессивных препаратов и кучи сопутствующих лекарств. Все также боремся с осложнениями после трансплантации костного мозга. Цистит и РТПХ кожи уже меньше, уже не так часто Илюша бегает в туалет, зуд кожи понемногу уходит, кожа слазит и постепенно обновляется. С кишечником еще проблемы, но это неудивительно на фоне приема стольких токсичных препаратов.
Нам по - прежнему под запретом солнышко, выходить на улицу можно только с кремом и солнцезащитными очками, под запретом еще долго будут контакты с посторонними людьми и посещение общественных мест.
Илюше очень тяжело и психологически все это переживать. К сожалению даже два приобретенных успокоительных препарата, назначенных неврологом и принимаемых Илюшей, не решают проблему в полном обьеме. Наш малыш стал очень нервный, раздражительный, получасовые истерики на ровном месте. Но это надо пережить и внимательно следить за Илюшиным поведением, чтобы это не переросло в психологическую болезнь.
Мы продолжаем с Илюшей наши занятия по лечебной гимнастике и разрабатываем ножки, есть уже небольшие успехи.
Огромное спасибо всем кто с нами, кто поддерживает и помагает нам!!!
Нам по-прежнему нужна любая ваша помощь, путь выздоровления после трансплантации костного мозга очень длительный и тяжелый и требует огромных затрат не только на лечение, но и сопутствующих затрат, связанных с лечением.
Я оставляю свои контакты и реквизиты, если у кого- то будет возможность и желание помочь Илюше в его тяжелой борьбе за жизнь. Он очень старается, но без вашей помощи мы не справимся.
8967 523 57 78 Ольга.
НОМЕР КАРТЫ СБЕРБАНКА
4276 5221 1674 9377
Оформлена на папу Илюши Хурчак Владимира Алексеевича.


Re: Илюша Хурчак. Всем проблемам назло. Я непременно поправлюсь.

Не в сети - Позитив года
Личный раздел 
Чт ноя 09, 2017 20:45 Сообщение
08.11.2017
Давно не писала новости за Илюшку, так как здоровье и у самой не очень, болит голова все время и проблемы со зрением, все это последствия тяжелой черепно- мозговой травмы головы, полученной в том году в автомобильной аварии.
Мы с Илюшей продолжаем прием иммуносупрессивных препаратов и кучи сопутствующих лекарств. Все также боремся с осложнениями после трансплантации костного мозга. Цистит и РТПХ кожи уже меньше, уже не так часто Илюша бегает в туалет, зуд кожи понемногу уходит, кожа слазит и постепенно обновляется. С кишечником еще проблемы, но это неудивительно на фоне приема стольких токсичных препаратов.
Нам по - прежнему под запретом солнышко, выходить на улицу можно только с кремом и солнцезащитными очками, под запретом еще долго будут контакты с посторонними людьми и посещение общественных мест.
Илюше очень тяжело и психологически все это переживать. К сожалению даже два приобретенных успокоительных препарата, назначенных неврологом и принимаемых Илюшей, не решают проблему в полном обьеме. Наш малыш стал очень нервный, раздражительный, получасовые истерики на ровном месте. Но это надо пережить и внимательно следить за Илюшиным поведением, чтобы это не переросло в психологическую болезнь.
Мы продолжаем с Илюшей наши занятия по лечебной гимнастике и разрабатываем ножки, есть уже небольшие успехи.
Огромное спасибо всем кто с нами, кто поддерживает и помагает нам!!!
Нам по-прежнему нужна любая ваша помощь, путь выздоровления после трансплантации костного мозга очень длительный и тяжелый и требует огромных затрат не только на лечение, но и сопутствующих затрат, связанных с лечением.
Я оставляю свои контакты и реквизиты, если у кого- то будет возможность и желание помочь Илюше в его тяжелой борьбе за жизнь. Он очень старается, но без вашей помощи мы не справимся.
8967 523 57 78 Ольга.
НОМЕР КАРТЫ СБЕРБАНКА
4276 5221 1674 9377
Оформлена на папу Илюши Хурчак Владимира Алексеевича.


Re: Илюша Хурчак. Всем проблемам назло. Я непременно поправлюсь.

Не в сети - Позитив года
Личный раздел 
Сб ноя 18, 2017 20:32 Сообщение
18.11.2017
Добрый день всем!
Мы с Илюшей не пропали, просто была очень тяжелая неделя, было много анализов, наркоз, пункции, приемы у специалистов. Этот наркоз Илюша перенес немного лучше чем предыдущий, конечно покричали немного, сильно трусило чего- то от наркоза. Когда забрали с операционной и взяла на руки, Илюша был холодный как ледышка.
Риск осложнений еще очень высок. Мы боремся с последствиями операции и действия токсических препаратов. Пока не уходит зуд кожи, волнами идет РТПХ ( реакция трансплантант против хозяина), страдает кишечник, сбои в работе поджелудочной железы.
Но ничего, я думаю, что мы справимся с Божьей помощью и вашей поддержкой.
Огромное спасибо всем, кто с нами!


Re: Илюша Хурчак. Всем проблемам назло. Я непременно поправлюсь.

Не в сети - Позитив года
Личный раздел 
Пн ноя 20, 2017 20:13 Сообщение
20.11.2017
Добрый вечер всем!
Много новостей у нас с Илюшей нет. Сегодня ездили сдавали анализы, делали перевязку катетера, ходили на занятие по йоге, Илюше очень нравятся эти занятия. Завтра поедем сдавать другие анализы.
В пятницу разговаривали с врачом о дальнейших перспективах лечения. Лечение будет длиться при благоприятном течении процесса два года. Первых сто дней после трансплантации костного мозга огромный риск развития острых РТПХ кожи, кишечника, печени. Последующее время огромный риск развития хронического поражения всех органов. На протяжении этих двух лет как минимум необходим строгий прием лекарств, строгий контроль за работой всех органов, регулярные исследования костного мозга и анализа на химиризм, постоянные клинические и биохимические исследования крови, наблюдения у узких специалистов, регулярные диагностические обследования. В дальнейшем до пяти лет наблюдение у гематолога и узких специалистов .
Еще одна новость: наш папа с сегодняшнего дня вышел на работу, работа разнорабочего в церкви, зарплата маленькая и будет зависеть от фронта выполненных работ. Но это был единственный вариант. Нигде не берут без разрешения на работу - патента. А покупка патента для нас просто нереальна около 30 000 рублей плюс ежемесячный платеж 3-4 000 рублей. Но мы решили, что это все же лучше, чем ничего и безрезультатные поиски работы. Конечно эта зарплата скорее всего не покроет даже трети наших расходов, но возможно хватит хотя бы на питание Илюше, другого выхода у нас нет.
И НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ.
Пройдет месяц прежде чем нашему папе выдадут зарплату и весь этот месяц нам необходимо за что- то приобретать Илюше продукты, лекарства, решать бытовые расходы, транспортные расходы, на днях необходимо будет отдать хозяину квартиры арендную плату за следующий месяц и оплатить коммунальные услуги за прошлый месяц в размере 2800 рублей, плюс ко всему добавился папин проезд на работу.
ПОМОГИТЕ НАШЕМУ МАЛЫШУ ПРОЙТИ ТАКОЙ СЛОЖНЫЙ И ТЯЖЕЛЫЙ ПУТЬ БОРЬБЫ ЗА СВОЮ ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА! ПОМОГИТЕ ИЛЮШЕ ВЫЙТИ ПОБЕДИТЕЛЕМ ИЗ ЭТОЙ БОРЬБЫ С БОЛЕЗНЬЮ! ПОДДЕРЖИТЕ НАШЕГО МАЛЕНЬКОГО ГЕРОЯ!
Мой телефон для связи
8967 523 57 78 Ольга.
НОМЕР КАРТЫ СБЕРБАНКА
4276 5221 1674 9377
Оформлена на папу Илюши Хурчак Владимира Алексеевича.
Есть также карта Приватбанка и открыт валютный счет в Сбербанке.


Re: Илюша Хурчак. Всем проблемам назло. Я непременно поправлюсь.

Не в сети - Позитив года
Личный раздел 
Пн дек 04, 2017 21:18 Сообщение
04.12.17
Добрый день всем!
Сейчас Илюша на занятии йогой и я могу поделиться нашими не очень хорошими новостями. У Илюши дела относительно ничего, сегодня были на приеме у нашего лечащего врача, сдали анализы, были на приеме у врача- диетолога, разрешил нам по- немногу расширять диету. Завтра у нас наркоз и пункции. У меня дела что- то вообще плохи. Кроме гайморита, очень тяжело дышать, сильная боль в грудной клетке, есть подозрение на плеврит. Лечащий врач Илюши сказала срочно сделать мне рентген, но это конечно платно для меня и в клинике, где мы с Илюшей проходим лечение, стоит в пределах 1000 рублей. Возможно врачи по снимку уже проконсультируют меня бесплатно.
А самая большая проблема в том, что сегодня врач сообщила нам, что на этой неделе они закроют историю болезни, хотя еще не прошло 100 дней от пересадки, это минимальный срок, который выдерживают после пересадки и если нет осложнений и все идет по плану отправляют по месту жительства на дальнейшее лечение. У Илюши еще нет 100 дней и не ушли еще все нарушения, но открытой историю болезни они держат не могут, не знаю причины. Они должны ее закрыть, а другую открыть. Но в этом случае нам за неделю нужно решить вопрос с дальнейшим финансированием лечения. Маленькая вероятность, что Русфонд будет дальше финансировать лечение. Я созвонилась с Русфондом, они обещали рассмотреть и дать ответ.
Дорогие друзья и все неравнодушные люди, которые помагают нам, я не просто в отчаянии, я в полной растерянности, что нам делать и где искать средства для дальнейшего лечения. Если Фонд не возьмется за финансирование, я просто не знаю, что нам делать. Пока Илюша на занятии, я просто сижу реву и не могу остановиться. У нас просто нет таких огромных денег и мы не сможем никак их здесь заработать.
_______
УРА!!!!!!!! ВОПРОС РЕШИЛСЯ. ПРИШЛОСЬ МНОГО ПОНЕРВНИЧАТЬ, ПОЗВОНИТЬ, ПОБЕГАТЬ. НО ГЛАВНОЕ РЕЗУЛЬТАТ. НЕ БУДУ ОПИСЫВАТЬ ВСЕ ДЕЙСТВИЯ. НО ИСТОРИЮ БОЛЕЗНИ ПОКА ЗАКРЫВАТЬ НЕ БУДУТ, РУСФОНД ВЫДЕЛЯЕТ СРАЗУ ОПРЕДЕЛЕННУЮ СУММУ, ПОСЧИТАННУЮ В СРЕДНЕМ НА ЭТУ ОПЕРАЦИЮ. ПОКА ДЕНЬГИ НЕ ЗАКОНЧАТСЯ, МЫ БУДЕМ НА ЛЕЧЕНИИ ЗДЕСЬ. КАК ТОЛЬКО ЗАКАНЧИВАЮТСЯ ДЕНЬГИ, НЕОБХОДИМО РЕШАТЬ ВОПРОС С ДАЛЬНЕЙШИМ ФИНАНСИРОВАНИЕМ. В ОТДЕЛЕ ПЛАТНЫХ УСЛУГ СКАЗАЛИ, ЧТО ДЕНЕГ ПОКА ХВАТИТ, НАСКОЛЬКО ХВАТИТ, ПРОСЧИТАЮТ ПОЗЖЕ.
КАК КАМЕНЬ С ДУШИ УПАЛ. ВЫДОХНУВ С ОГРОМНЫМ ОБЛЕГЧЕНИЕМ ( ПОКА....) БУДУ ЗАНИМАТЬСЯ ИЛЮШЕЙ И СВОИМ ЛЕЧЕНИЕМ, ПОТОМУ ЧТО ДЕЛА ПЛОХИ.
ЗАВТРА ПАПЕ НАВЕРНОЕ ПРИДЕТСЯ ОТПРАШИВАТЬСЯ С РАБОТЫ, ПОЙДУ ДЕЛАТЬ РЕНТГЕН СЕБЕ И КОНСУЛЬТИРОВАТЬСЯ С ВРАЧАМИ.


Re: Илюша Хурчак. Всем проблемам назло. Я непременно поправлюсь.

Не в сети - Позитив года
Личный раздел 
Вс дек 10, 2017 17:58 Сообщение
09.12.2017
Есть хорошая новость. Готов результат моего рентгена легких, Слава Богу подозрение на пневмонию не подтвердилось. Анализы на инфекции еще не известны, ждем. В легких нормально, скорее всего со слов врача это либо невралгия , либо миозит. Гайморит не уходит, но стало немного лучше.
Ну а плохая новость, что скорее всего к Новому году историю болезни все- таки закроют и нам придется возвращаться домой. Фонд дальнейшее лечение оплачивать не будет. Нам придется самим решить кучу вопросов и проблем. Я в шоке. Я даже не представляю, как мы будем дальше продолжать лечение. Мне уже кажется, что я скоро сойду с ума, что у меня скоро взорвутся мозги все время думать, думать и думать....
Вернуться к началу

Начать новую тему  Ответить
На страницу Пред.  1, 2, 3  След.
Страница 2 из 3 [ Сообщений: 22 ]
Пред. тема | След. тема

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1





Найти
Перейти