Кроха - Форум Донецка для заботливых родителей
Вход Регистрация

ПорталFAQПоиск


Пред. тема | След. тема
Страница 1 из 4 [ Сообщений: 35 ]
На страницу 1, 2, 3, 4  След.
Начать новую тему Ответить
Версия для печати

Софийка Деренговская, диффузная опухоль ствола мозга

Софийка Деренговская, диффузная опухоль ствола мозга

Не в сети - Супер Эксперт
Личный раздел  WWW 
Пт авг 28, 2009 11:52 Сообщение
Мне пришло на почту письмо от мамы этой девчушки

«Родилась София в городе Красноармейске в Донецкой области ,где мы сейчас и проживаем. Роды проходили очень сложно, в конце концов пришлось делать кесарево сечение. После операции что – то пошло не так София стала синеть и ее положили в барокамеру и, конечно же, напичкали антибиотиками (сразу после родов ей ставили капельницы в венку головы ).

После 3 дней пребывания в барокамере ее положили в общую палату, и через 10 дней выписали домой. Но все что происходило в эти дни, для меня явилось причиной стресса, и я лишилась молока. София с раннего детства является пищевым аллергиком (на некоторые виды продуктов), видно это вызвано дисбактериозом кишечника, который появился после курса антибиотиков.

Росла она как обычный ребенок , ОРВ и все такое прочие, но в больнице мы с ней, не разу не лежали, все обходилось. В три года у нее появился дерматит. Пытаясь разобраться в причинах болезни я обследовала ее в Донецке, позже в Трускавце. Именно в Трускавце доктор – гомеопат помогла мне поставить ребенка на ноги.

Но вот в мае 2008 года я заметила что у Софии стали косить глаза к носу и мы сразу обратились к врачу. В течение года мы проходили лечение у окулиста и нам даже намека не давали, что косоглазие может быть еще чем то вызвано. И вот, спустя год после неудачного лечения, я решила поискать в Донецке более хороших специалистов. Наши местные врачи – невропатологи не замечали даже этих симптомов (ноги, слюна). И нашлась врач- пенсионерка, она-то и заподозрила неладное и отправила на МРТ.

Тогда мы узнали что причиной шаткости в ногах, обильной слюны и косоглазия является опухоль мозга. Диагноз девочке поставили 12 мая. Диффузная опухоль ствола головного мозга – вердикт, который врачи не оперируют, до опухоли тяжело добраться, удалить ее невозможно.

В Донецке мне списали ребенка, все уточняют, сколько у меня детей и советуют обязательно родить второго. Мне очень трудно такое слышать, она долгожданная единственная дочка. В Донецке в областной онкологической больнице нам предложили сразу же ложиться на облучение. Я решила, что попробую получить консультацию в Москве (совет одного нейрохирурга). В России подтвердили еще одним снимком МРТ точность диагноза, но в отличие от донецких врачей – дали надежду на выздоровление.

Дело в том, что дети, диагноз которых звучит также, но опухоль имеет злокачественные клетки, живут менее полгода. Мы попали в число счастливчиков с доброкачественной опухолью, рост которой не очень быстро набирается. Вот поэтому они и не рискнули сразу же облучать. Динамика роста опухоли будет определятся периодически, нам радиоонколог сказал, что облучение неизбежно только вопрос времени. Врачи и сами не знают до сих пор как радиооблучение и химиотерапия действует на организм, дело в том что очень часто эти процедуры вызывают обратный эффект и опухоль перерождаясь в злокачественную, растет очень быстро тем самым приводя к летальному исходу.

На конференции в НИИ им. Бурденко по МРТ Софии, врачи решили все же понаблюдать за нами с таким условием, что если будут какие – либо ухудшения в ее здоровье мы должны немедленно приехать в Москву и пройти запланированное лечение. Чтобы остановить рост опухолевых клеток, необходимо дорогостоящее лечение линейным ускорителем и химиотерапия. В НИИ нам выписали путевку со всеми печатями (стоимость облучения 173000 рублей + повторное МРТ + осмотр врачей, также они не вписали туда лечение химиопрепаратами, а оно всегда проводится параллельно облучению).

Я консультировалась после поездки в Москву опять в Донецком онкоцентре. Но в больнице нет ни детского онколога, ни нейрохирурга, ни невропатолога, в общем, всех тех врачей которые могли бы следить за состоянием здоровья моей дочери, в больнице даже нет возможности положить ребенка (дети лежат в больнице Калинина, а облучаться ездят через пол города в онкоцентр.

В Москве в НИИ им. Бурденко все вышеперечисленные специалисты каждый день осматривают состояние ребенка. Нас приняли хорошо, несмотря на то, что мы с Украины. Но лечение будет стоить нам очень дорого, вот и прошу я вас добрые люди которые решили посвятить свою жизнь такому богоугодному делу, помочь нам с доченькой собрать деньги на это лечение.

Состояние здоровья на сегодняшний день удовлетворительное. Опухоль, которая образовалась в центре мозга, стала давить на жизненно важные отделы головного мозга, в том числе глаза. Именно с глаз все и началось. Она видит почти все время в двойном а то и тройном изображении, и лишь под определенным углом (смотрит боком влево) изображение не раздваивается. Параллельно проблеме с глазами, у нее появилась шаткость в ногах, она может спотыкаться и падать на ровном месте. В левом уголке рта слюновыделение. Любой прыжок в голове отдается болью, поэтому все спортивные принадлежности, велосипед и т.п. мы убрали. Иногда просыпается с болью в голове, но немного погодя, боль успокаивается. Софии дали инвалидность до 18 лет, она получила ее в конце июня.

София очень сильно любит читать детские энциклопедии, особенно ей нравится Анатомия человека. Именно поэтому, узнав так много о теле человека она любит делать своим домочадцам «массаж» спины, и обязательно с массажным кремом. Девочка растет в своем доме, а значит и помогать родителям по двору она считает своей прямой обязанностью. Самое любимое занятие Софии - помогать папе - дрова попилить, шуруп закрутить ,а с каким удовольствием она сама забивает гвозди!

Два года София посещала студию современных танцев, выступала на сцене на новогодних утренниках. Как и все дети, София очень сильно любит воду и плавать.

Маленькая девочка София очень сильно любит рисовать. Она, как и ее мама, хочет стать учителем ИЗО. Девочка любит смотреть мультфильмы про Дядюшку Ау и Простоквашино. В свои 7 лет София уже научилась читать, писать – я подготовила девочку к школе. София будет проходить 1 класс дома – ОШ№12 выделили нам учительницу для прохождения школьной программы на дому. Также Сонечка очень любит делать со мной разные поделки, оригами, лепить из пластилина. По натуре девочка очень стеснительная со взрослыми, и очень дружная и добрая с детьми. София ждет, что после выздоровления в которое она свято верит, я рожу ей братика, которого она так сильно хочет.

В Святогорской Лавре мы имеем нашего духовного наставника. Это прекраснейший священник Архимандрит Скита Всех Святых Отец Амвросий. В православной церкви София крестилась под этим же именем.

Семья Деренговской Софии очень благодарна всем людям которые могут оказать девочке помощь. ХРАНИ ВАС ГОСПОДИ !

Врачи которые нас наблюдают в Москве:

Научно Исследовательский Институт им. акад. Н.Н. Бурденко РАМН г. Москва
Хухлаева Елена Анатольевна
Детский невропатолог
Тел.+7(495)250-8522(отд.)доб. 25-03
Трунин Юрий Юрьевич
радиолог

Первую консультацию в Москве назначили на 25.10.2009. Затем врачи будут принимать решение на консилиуме.

Давайте поможем этой замечательной девочке выздороветь!

Реквизиты для оказания денежной помощи на лечение Софии:

ПриватБанк
р/счет 29244825509100
МФО 305299
ОКПО 14360570
назначение: для пополнения карты 4405885014111170
Жуйко Лилия Николаевна. ИНН 2833306624


Домашний адрес


Украина
Донецкая область
Г.Красноармейск
Ул.Парижской Комунны д.9

Контакты:

Мама: Жуйко Лилия Николаевна
тел. дом 8 (06239) 2- 49-51, моб. 8-050-104-14-63

Бабушка: Деренговская Людмила Ивановна
тел. дом 8 (06239) 2- 44-08, моб. 8-050-226-89-34

Волонтер: Леся Лебедева, тел. 8 050 347 50 07, 8 093 551 58 51, lebedevalesya@yandex.ru
Последнее сообщение


Re: Софийка Деренговская, диффузная опухоль ствола мозга

Не в сети - Супер Эксперт
Личный раздел  WWW 
Пт авг 28, 2009 12:02 Сообщение
Документы


Re: Софийка Деренговская, диффузная опухоль ствола мозга

Не в сети - Супер Эксперт
Личный раздел  WWW 
Пт авг 28, 2009 12:43 Сообщение
Оля Сапунова уже передала для Софийки 100 грн. Спасибо большое!

Скоро размещу просьбу на доноре, и напишу ссылку.


Re: Софийка Деренговская, диффузная опухоль ствола мозга

Не в сети - Супер Эксперт
Личный раздел  WWW 
Пт авг 28, 2009 13:49 Сообщение
Просьба о помощи на сайте www.donor.org.ua

http://www.donor.org.ua/index.php?modul ... 14&id=1041

Я поговорила с мамой девочки, Лилией, и она сказала, что своими силами им с мужем удалось собрать уже около 3 тысяч долларов, т.е. порядка 94 700 рублей. То есть, больше половины от нужной суммы!

Осталось собрать еще 78 300 рублей, или 19 500 гривен

Понятно, что это будет не окончательная сумма, т.к. еще будут обследования, к тому же, нужно будет за что-то жить в Москве (Останавливаться Лилия планирует у родственников в Подмосковье, чтобы сэкономить на жилье)

Но пока цель - собрать хотя бы необходимый минимум к дате поездки, напомню, это 25.10.

Итак, у нас полтора месяца! Думаю, справимся? :winks:

Я подготовлю краткие листовочки по Соне, заранее прошу помощи в их распространении :poklon:


Re: Софийка Деренговская, диффузная опухоль ствола мозга

Не в сети - Супер Эксперт
Личный раздел 
Вс авг 30, 2009 14:21 Сообщение
передам через Кисточку 50 грн


Re: Софийка Деренговская, диффузная опухоль ствола мозга

Не в сети - Супер Эксперт
Личный раздел 
Вс авг 30, 2009 18:41 Сообщение
trinity писал(а)
передам через Кисточку 50 грн

Получила :smille: :poklon:


Re: Софийка Деренговская, диффузная опухоль ствола мозга

Не в сети - Супер Эксперт
Личный раздел 
Вс авг 30, 2009 22:18 Сообщение
Леся, у девочки проблемы с глазами, как я поняла. Если ей нужны очки, то мы можем сделать бесплатно. Конечно, если врачи определятся, что нужно, потому что в таких случаях зрение может прыгать и ничего с этим не поделаешь. Если не нужны, то передам тебе деньги. Я как раз тебе уже взносы должна за 2 мес., все сразу и отдам.


Re: Софийка Деренговская, диффузная опухоль ствола мозга

Не в сети - Супер Эксперт
Личный раздел  WWW 
Пн авг 31, 2009 00:10 Сообщение
trinity
спасибо Вам :poklon:

Lady@
Олеся, я узнаю по поводу очков у мамы. Она их носит, это точно.


Re: Софийка Деренговская, диффузная опухоль ствола мозга

Не в сети - Супер Эксперт
Личный раздел 
Пн авг 31, 2009 00:28 Сообщение
Lesya
Скаите пожалуйста деньги вам передавать или на счет?


Re: Софийка Деренговская, диффузная опухоль ствола мозга

Не в сети - Супер Эксперт
Личный раздел  WWW 
Пн авг 31, 2009 00:32 Сообщение
you3105
как Вам удобно. Я в любом случае буду передавать маме -или лично, когда она в Донецк выберется, или тоже на счет отправлять.
Вернуться к началу

Начать новую тему  Ответить
На страницу 1, 2, 3, 4  След.
Страница 1 из 4 [ Сообщений: 35 ]
Пред. тема | След. тема

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1





Найти
Перейти